Om at have et ørebarn

Filøjsen er et såkaldt ørebarn. Altså et barn der har haft problemer med ørene over længere tid, og for en uges tid siden skulle jeg ind til ørelægen med ham for at få lagt dræn i ørene for 5. gang.

ørebarn

Det startede allerede dengang han var 4 måneder. Han sov så elendigt med flere opvågninger om natten og ligeledes om dagen, når han skulle sove i barnevognen. Som man jo gør i disse sociale medier-tider vendte jeg problematikken med min online mødregruppe. “Det er sikkert ørene”, nævnte flergangsmødrene. Og ganske rigtig. Knægtens ører var fyldt med væske. Det skal siges, at han ofte var syg med feber, snot og hoste i sit første leveår, og det satte sig altså også i ørene. Derudover har jeg selv været ørebarn, og sådan noget skidt kan vist nok nedarves.

Ørelægen ville ikke lægge dræn på en så lille baby, så vi afventede. 2 måneder senere sad jeg der igen. Han havde mellemørebetændelse og kom på pencillin, da vi kom igen til tjek en måned senere, var ørene igen fyldt med væske. Denne gang tilbød ørelægen at prikke hul på trommehinden, så væsken kunne komme ud. Jeg var en desperat førstegangsmor i seriøs søvnunderskud, så jeg takkede ja. Puha! Min lille babydreng skreg og skreg, det gjorde forfærdelig ondt på ham, og jeg tudede, mens den dårlige samvittighed fik mit hjerte til at gå tusind stykker.

Det blev ikke meget bedre med søvnen, og vi nåede også endnu en omgang mellemørebetændelse, inden han som 1-årig fik lagt dræn i ørene for første gang. Det blev lidt bedre herefter, men gennem årene der fulgte, frekventerede vi jævnligt ørelægerne. Filøjsen fik cirka lagt nye dræn ind én gang om året indtil han fyldte 4 år. Jeps, det at have et ørebarn kan godt være lidt tidskrævende.

Fra han var 4 år og indtil i dag er det gået nogenlunde med ørene. Der har ikke været betændelse, men dog stadig tryk fra væske. Dette har vi forsøgt at udligne med sådan en ballon-fætter, som han med næsen skulle puste i. Det gik fint til at starte med, men det gjorde lidt ondt, da han godt kunne mærke at der skete noget i ørene, og pludselig nægtede han at puste i ballonen.

ørebarn

Da vi så skulle til tjek her i februar stod der massiv væske i ørene, og hans hørelse var nedsat på begge ører med over 20 decibel. Jeg aner ikke hvor meget det er, men på kurven så det ud af meget. I samråd med ørelægen besluttede jeg derfor, at Filøjsen skulle have lagt dræn i for 5. gang. Vi fik en tid to dage senere og han glædede sig faktisk over at skulle have fri fra børnehave og have en dag med mor. Han kunne åbenbart ikke huske proceduren fra tidligere, så jeg havde fortalt ham, hvad der skulle ske i positive vendinger og gjort det lidt spændende. Derfor var han ikke specielt nervøs.

Men altså … puha, jeg vænner mig aldrig til at se ham blive lagt i narkose. Jeg synes ørelægen var lidt hurtig til at give ham masken på uden lige at fortælle ham det først. Jeg sad og holdt ham i hænderne og forklarede, at nu havde han masken på og så ville han snart falde i søvn, og han i øvrigt var smaddersej. Til allersidst rev han sin hånd til sig og tog den op til masken, men hans arm blev slap lige da hånden nåede ansigtet, og så var han væk.

ørebarn

Så skulle jeg bare vente på de blev færdige med indgrebet og tage imod ham. Da han kom ind at ligge på briksen i det tilstødende lokale, fik jeg at vide at det var gået godt, men på venstre øre havde trommehinden været så udspilet af væske, at den klæbede op ad mellemøregangen, og det var svært at komme til og sætte drænet rigtigt, så måske ville det falde hurtigt ud.

Langsomt vågnede han, og han var meget desorienteret. “Bogstaverne på døren svømmer rundt, mor“, sagde han med et fjoget grin.

Vi tog os god tid, og da vi kom udenfor igen, var han helt upåvirket og klar til at gå i slikbutikken efter fredagsslik til om aftenen. Slikbutikken var bare ikke åben der først på formiddagen, så i stedet gik vi på Café Penny Lane, hvor han måtte få lige den kage han ville. Penny Lane er et slaraffenland i kager, men han udpegende sig hurtigt en hindbærsnitte, og så fik vi os ellers bænket med æblemost, kaffe og kager. Han var sulten, da han jo havde været fastende fra morgenstunden, og så skidt med morgenmaden blev sukkerfyldt. Han havde været den sejeste dreng hos ørelægen, og nu skulle der bare hygges. Vi sad der i lang tid og bare spiste, hyggede og snakkede. Jeg tror han følte sig meget stor som han sad der på café med mor og “helt uden Vigga“, som han sagde.

ørebarn

Da vi kom hjem fik han lov til at spille Ipad, så hans dag kunne næsten ikke være bedre, og jeg tænker han bestemt ikke har noget imod at komme til ørelæge igen her i næste måned til et tjek af drænene.

 

 

Udgivet i børn, Filøjsen, ørebarn | Tagget , | 6 kommentarer

Diagnose eller ej #4

Filøjsdiagnose1

For en måned siden beskrev jeg en del af det forløb, vi er i gang i med vores søn lige nu. Vi har været et sted, hvor vi har været i tvivl om, om han har en diagnose. Indlægget kan læses lige HER. Jeg efterlod jer med lidt af en cliffhanger, og læste du det ikke, er det nok nødvendigt for at forstå fortsættelsen, som kommer nu.

Som sagt, så satte vi os alle ved bordet klar til at gennemgå testene og samtalerne med Erik. Jeg var en smule nervøs for at Filøjsen nu kunne sidde stille i så lang tid og imødekomme de krav, der ville blive stillet undervejs. Især fordi vi sad på sidelinjen, og den der selvkontrol og samarbejdsvilje børn som oftest har, når forældrene ikke er tilstede, kunne tænkes at fordufte ud af vinduet.

Derudover er han bare en dreng med rigtig meget krudt. Krudt han på en eller anden mærkelig måde ikke altid selv er herre over.

Når han f.eks. skal sove, så kan han have enormt megen uro i sin krop. Den kører, dirrer og ryster på ham. Benene kører op og ned i små spark, han drejer frem og tilbage i sengen, armene fægter rundt med et stykke legetøj eller hvad han lige kan finde, og han er gerne lige ved at revne af grin over noget sjovt, som han ligger og tænker på. Vi nusser, masserer, synger, slukker lys, taler sagte, nynner og klemmer på hans arme og ben for at få ham til at falde til ro, men nogle gange så kan han bare ikke finde den ro.

Vi har en bObles donut, som han kan sidde og hoppe og dreje rundt på i en time til halvanden, mens han ser fjernsyn.

Han hopper generelt meget. Det kan  være på trampolinen, i gæstesengen og i sofaen. Når han hopper i sofaen får han altid at vide, han skal komme ned og må gå ned og hoppe i gæstesengen, hvis han har brug for det. Så tager han gerne lige to ekstrahurtige runder i sofaen, hvorefter han drøner ned og hopper i gæstesengen, som ikke er langt fra at bukke under efterhånden.

Filøjsdiagnose2

Han søger bare bevægelse. Det er ligesom psykologen fra PPR først beskrev tilbage i september, da hun sad alene med ham foran sine tests: Han søger konstant sanseindtryk (ligger sig hen over bordet, står op i sofaen, rykker i snorene til rullegardinet, kører hænderne hen over bordet, rokker kroppen frem og tilbage, svinger med armene) samtidig med han snakker meget.

Jeg tror I har fået et lille indblik i nu, hvorfor jeg var lidt nervøs for den meget stillesiddende test.

Men som sagt, vi sætter os alle ved bordet – også Filøjsen – og Erik ruller hele sit testbatteri ud, og begynder stille og roligt at snakke med Filøjsen og forklare hvad de skal lave. Filøjsen lytter interesseret og forstår fint første opgave. Han er rolig og afventende på Eriks næste træk. De har en fin ping-pong og vi forældre sidder bare lige ved siden af og kan blot observere. Filøjsen henvender sig ikke til os, heller ikke når han bliver usikker. Han holder kontakten med Erik.

Der går 10 minutter. Der går 20. Han sidder stadig og arbejder koncentreret med opgaver, som han umiddelbart fint forstår.

Der går 30 minutter og på dette tidspunkt finder Erik papir og blyanter frem. Filøjsen skal i gang med at eftertegne det Erik tegner. Mit hjerte synker i brystet, da jeg ser hans umiddelbare reaktion på det. Han tager tøvende blyanten, smiler tappert. Så siger han: Åh, det er det her jeg ikke er så god til … Han kigger usikkert op på Erik, som guider ham videre og siger at de bare skal prøve.

Filøjsen holder lidt klodset på blyanten, øverst oppe og med et knytnævegreb om den. Jeg bider mig selv i tungen for ikke at blande mig. Erik siger så heldigvis: Prøv at holde længere nede på blyanten … Det gør Filøjsen så, og han har næsten pincetgreb på den.

Han eftertegner stregerne efter bedste evne, men det er tydeligt at se, at det volder ham problemer. Men han bliver ved.

De kommer til en øvelse, der er svær for Filøjsen. Han skal inddele papiret i felter og indeni de felter skal han tegne forskellige geometriske figurer. Tre cirkler, to trekanter, et hus osv. Filøjsen får ikke afstemt størrelsen af sine tegninger til størrelsen på papiret og han tegner alt for stort. Jeg kan se usikkerheden og modløsheden i hans øjne. Erik stopper øvelsen, inden den er færdig.

Filøjsen puster nærmest helt lettet ud. Det holdt hårdt.

40 minutter er gået og der er én øvelse tilbage. Erik læser en historie om en æbletyv, der stjæler et fint rødt æble i en lille by, og dette æble kommer så ud på noget af en tur. Filøjsen skal følge med i og genfortælle nogle episoder til sidst ved hjælp et kort over byen, han kan kigge på.

Han er fuldstændig opslugt af historien. Sidder helt stille og lytter og kan til sidst og genfortælle de ting han skal. Han vil gerne sidde og kigge mere i bogen, da de er færdige.

Jeg ved det ikke, men jeg tvivler på et barn med ADHD kunne sidde så fokuseret som Filøjsen gjorde i 45 minutter. Jeg ved godt, der er mange aspekter indenfor diagnosen. Jeg har set flere eksempler på det gennem mit lærerliv, men jeg var virkelig oprigtig overrasket over at min normalt så motorisk urolige dreng sad så stille og koncentreret. Han kan godt.

Vi sagde farvel og på gensyn til Erik, som kort tid efter skrev sin egen rapport over dagens test og mailede til os. Vi aftalte et nyt møde, hvor han, børnepsykologen Søren, os forældre og Filøjsens primære pædagog skulle mødes hjemme hos os. Vi skulle tale generelt om Filøjsen, om undersøgelsen, om skolestart og om tiltag i forhold til ham både hjemme og i børnehaven.

Eriks test viste en dreng, der havde alderssvarende styrker på rigtig mange områder, især bed han som talepædagog mærke i, at Filøjsen var velfunderet sprogligt. Han skrev at Filøjsen havde en sproglig styrkeside hvad angår opfattelse og forståelse. Også visuelt er han opfattelsesmæssigt opmærksom og let af få til at koncentrere sig med lidt hjælp fra den voksne. Dette gav Erik forhåbninger i forhold til skolestart og læsning.

Det springende punkt, som også PPR psykologen pegede på, var Filøjsens manglende eller svage visuomotoriske færdigheder. De visuomotoriske færdigheder beskrives bedst som de finmotoriske færdigheder såsom blyantgreb, stregføring og fastholdelse i tegne/skriveaktiviteter, men også den færdighed at kunne overføre et tegnet mønster, et bogstav eller noget specifikt der er blevet sagt ned på papir. Især da han skal overføre noget fortalt som f.eks. ‘nu skal du i det midterste felt tegne 3 streger, som ikke må være lige store‘. Ved sådan en opgave bliver han tydeligt usikker på sig selv, da han ikke helt forstår hvad han skal. Han forstår ikke at omsætte beskeden til visuomotorisk handlen.

Erik beskriver, på dette ene område, Filøjsen som forsinket i sin udvikling i forhold til sin alder, og han skriver endvidere i sin konklusion at han ud fra dagens undersøgelser er sikker på, at det er nogle vanskeligheder, som Filøjsen vil kunne overvinde og modne sig ud af. Han peger på vigtigheden af støttende og anerkendende voksne omkring Filøjsen både i hjem, børnehave og lige om lidt skole. Voksne som forstår hans vanskeligheder, tror på hans fremskridt og tror på han ville kunne overkomme den her udviklingsforsinkelse i løbet af de første skoleår.

Slutteligt påpeger Erik vigtigheden af en ergoterapeutisk udredning så hurtigt som muligt, da han er overbevist om, at et ergoterapeutisk blik på Filøjsen ville kunne hjælpe ham – og os – rigtig langt i forhold til at imødekomme de finmotoriske vanskeligheder bedre samt få hjælp til at sansestimulere ham i højere grad, som alt tyder på han har brug for.

Samme dag sendte jeg derfor en ansøgning af sted til børnefysio- og ergoterapeuterne i Aalborg Kommune, så Filøjsen kunne komme på deres venteliste. Desværre er den ret lang. Jeg sendte ansøgningen i starten af december, og jeg fik svar om, at de havde modtaget den i slutningen af januar. Herfra er der 6-8 måneders yderligere ventetid på at komme i gang med et ergoterapeutisk forløb hos dem.

Vi vil rigtig gerne i gang i god tid inden skolestart, så Filøjsen får de mest optimale betingelser og vi ved, at vi har gjort hvad vi kunne, så vi kontaktede i samme ombæring en privatpraktiserende ergoterapeut. Det koster kassen, men det er en prioritering vi er nødt til at lave.  Hun skal komme her i løbet af februar, og det vil blive et konsultativt forløb med råd og vejledning både med os og også gerne med børnehaven. Jeg er spændt på at se hvad det fører med sig.

I december holdt vi så det fælles møde omkring Filøjsen, hvor resultaterne af de to forskellige rapporter blev drøftet igen, og vi snakkede om hvordan vi både i hjem og institution bedst imødekommer Filøjsens behov. Jeg var rigtig glad for at børnehaven havde valgt at prioritere et møde hos os i mere privat regi og Filøjsens primære pædagog var med. Hun bringer jo de dagligdags problematikker, som de står med i børnehaven, ind i snakken, ligesom hun hørte to de to erfarne herrers syn på ham.

Det der især var interessant for mig, var børnepsykologen Sørens betragtninger. Den måde hvorpå han kunne trække paralleller fra de helt tidlige år i Filøjsens liv og frem til nu, var spændende. Det var ikke noget jeg overhovedet selv havde tænkt. Hvordan en problematisk start på livet f.eks. i forhold til mislykket amning og mange kampe herom kan influere på et barns videre udvikling, påvirke centralnervesystemet og vise sig senere i livet på mange måder. Søren kaldte Filøjsens opstart i børnehave for traumatisk, fordi jeg beskrev den som den var: Filøjsen startede i december måned, hvor der skete meget i børnehaven og personalet var ret ramt af sygdom. Han var dybt ulykkelig ved afleveringer og skulle krænges ud af vores favn. Han blev selv ramt af sygdom og han fik opbrud på opbrud i sin opstart. Efter tre uger kom juleferien og vi skulle starte fra square one igen i januar med en utryg dreng, der ikke ville afleveres.

Jeg har tænkt på dette som meget normalt for mange børn, der starter i børnehave, og ikke som noget traumatiserende. Men Søren fortalte, at for en skrøbelig og følsom dreng, som Filøjsen også var som lille, var dette sådan det oplevedes for ham.

Alt dette kan give udslag i en bestemt adfærd senere i livet. Hvis centralnervesystemet ikke er blevet stimuleret ordentlig i de tidlige år, kan det vise sig som vanskeligheder indenfor ergoterapeutiske områder senere osv. osv. Jeg husker ikke alle de faglige forklaringer, og fik desværre ikke skrevet alle aha-oplevelserne ned eller optaget samtalen, men det gav mening for mig, og vi har derfor stadig lukket ned for udredning for diagnose hos en børnelæge.

Næste skridt er derfor forløbet med den private ergoterapeut. Hun har læst alt på Filøjsen samt haft samtaler med mig pr. telefon. Det er vildt hvordan hun kan berette om at tingene ændrer sig radikalt for børnene. Hun vil også have fokus på og hjælpe os med hans problematikker omkring mad og hans kræsenhed. Det var rart bare at blive hørt at en, som med det samme forstod og sagde ‘at kræsenhed er meget ofte set hos børn med sanseintegrationsproblemer og det prøver vi at løse.’ Bum! Ingen forbehold. Ingen “vi-gør-sådan-og-sådan”, ikke noget med ‘at han da bare må gå sulten i seng’. Nej, blot forståelse for problemet med en tanke om, at der ligger noget til grund for det. Det var utrolig befriende for mig som mor at blive mødt på den måde.

Så forhåbningerne er høje, og jeg glæder mig til at kunne berette om vores forløb, som det skrider frem.

Filøjsdiagnose

Filøjsen i et koncentreret, stillesiddende og finmotorisk øjeblik. Jeg beklager mandens knap så heldige position i baggrunden.

 

Udgivet i diagnose, diagnosebarn, Filøjsen, sanseintegration, Sanseintegrationsbarn | Tagget , , | 8 kommentarer

Klip fra hverdagen #9

Det er lørdag formiddag. Filøjsen og Vigsen har for en gangs skyld leget godt det meste af dagen uden de store konflikter. Det er altid noget med at Vigsen er den lille hjælpeløse i legen, og Filøjsen er den store, stærke saves-the-day-agtige type. Han går under navnet ‘far’ i deres lege, mens hun er ‘baby’.

I dag havde de leget ovenpå, og Filøjsen trak sig pludseligt fra legen og gik nedenunder, hvor ham og hans far fik afklaret nogle spørgsmål, som han gik rundt med.

Så kalder Vigsen ovenpå …

“Hjælp mig, far … hjælp mig!”

Min mand svarer: “Hvad laver du nu, skat?”

Vigsen: “Den er ikke den far, der skal hjælpe mig. Det er den anden far!”

Filøjsen: “Jamen, jeg kan ikke lige nu, Vigga.”

Vigsen: “Jamen, jeg er megahøjt oppe på et bord. Hjælp mig!”

Filøjsen: “Okay (går hen til trappen) Hvor højt er du oppe?”

Vigsen: “Øøhhhh … (lille pause) … jamen, jeg er helt seks højt oppe!”

Filøjsen: “Okay, det er meget.” (han går op til hende)

Lidt efter.

Filøjsen: “Du er overhovedet ikke højt oppe, Vigga. Du kan bare kravle ned.”

Vigsen: “Nårh ja. Jeg snydt dig bare, far. Skal vi ikke lege sammen igen?”

Udgivet i anekdoter, far, Filøjsen, hverdag, hverdagsglimt, Vigsen | Skriv en kommentar

Mon man giver sine børn traumer …

… når man har solgt ud af deres ting på loppemarked, hvor de har været fuldt ud bevidste om, at det er sket?

Ganske ofte siden mit sidste loppemarked, hvor meget af børnenes legetøj (som de end ikke så meget som skævede til mere) blev solgt, har jeg hørt følgende kommentar, når et eller andet legetøj var blevet væk for dem: “Den er væk, fordi den har mor solgt på loppemarked!”

Og lige som jeg troede, nu har de sgu da glemt det, og de har fået så meget nyt legetøj siden qua fødselsdag og jul, så nej. Her til morgen var Vigsens dukke, Mathilde, blevet væk.

Vigsen: Mathilde…? Mathiiiiilde? Hvor er min Mathildedukke? Moooooar, Mathilde er bleven væk!

Filøjsen: Ork, Vigga … Den har jo mor jo solgt på loppemarked. Hende ser du ikke mere.

Vigsen nu med bævende stemme: Men men men … nej, hun har ej! Min Mathilde er ikke væk! Moaaaar ….

Filøjsen: Kom nu bare, Vigga… den er væk

Vigsen nu i højlydt, nærmest brølende, gråd: Maaaaaathiiiiiilde! Mooooaaaar, Aksel siger du har solgt min Mathilde, og det vil jeg ikke ha’!”

Vi fandt Mathilde i en eller anden kasse efter et stykke tid. Men ikke uden at diverse eder og forbandelser var regnet ned over mig fra Vigsens side. Hun er ikke en pige, der skjuler sine meninger eller følelser, så skulle hun være blevet traumatiseret over sin mors onde onde påfund med loppemarked, så tror jeg hun kommer sikkert igennem det netop på grund af dette.

Men jeg overvejer da lige næste gang, om børnene behøver at komme med.

IMG_4430

Udgivet i børn, Filøjsen, hverdag, hverdagsglimt, Vigsen | Skriv en kommentar

Fredagsflad

Det er egentlig ikke fordi, det skal være et jamre-indlæg. Og så alligevel.

Det er lige nu næsten midnat fredag aften, og jeg ligger og funderer. Jeg synes godt nok, at man lige akkurat hænger i med det yderste af neglene i hverdagens trummerum, og når jeg når til weekenden, så er jeg helt og aldeles udsmattet og flad som en anden karklud, der er gået over udskiftningstid for længst.

Jeg ved ikke om det er fordi vi skriver januar måned og morgenerne er ekstra mørke (og kolde) eller fordi manden stadig humper rundt på ét ben og ikke kan klare noget af det logistiske i forhold til børnene. Eller om det er fordi, min operation blev aflyst, og jeg mere eller mindre ubevidst tænker, at situationen lige nu burde være en anden.

Måske er det bare det hele hældt sammen og der er blevet trykket blend. Ud af det er der så kommet en brun, tarvelig og uskøn masse, som pretty much er beskrivelsen af mig en fredag aften efter ungerne er puttet, bordet er ryddet og vasketøjet sat over.

Så kommer den dårlige samvittighed. Jeg burde gå tidligere i seng, så trætheden ikke sådan for alvor får overtaget ud på eftermiddagen. Jeg burde spise sundere. Mere grønt, mindre brød. Join forces med spelt- og økomødrene. Jeg burde motionere for at få frigivet mere energi og lade endorfinerne suse rundt i min halvslaskede morkrop og direkte op i hjernen, så den ikke føltes så svampet.

Jeg ved godt hvad jeg burde. Men hvorfor pokker er det så svært for mig bare at gå i gang? Lade chokoladen ligge på hylden i Fakta, skrælle de gulerødder og gå den tur. Jeg ved det ikke.

Men der er nu også lyse sider ved min januar. F.eks. den smukke, hvide og gnitrende sne. Den lyser alting op, skaber en nærmest magisk ro og stilhed, hvor vi går og står, og den begejstrer ungerne, der har haft slæde med i børnehave i to uger nu.

fredagsflad

Jeg har også fået en ny operationsdato, hvilket har givet mig mere ro i sindet. 1. juni siger vi nu i stedet. Det er ikke perfekt. Det er der ingen dato der rigtig er herfra, men det er en af de bedre. På det tidspunkt er jeg næsten færdig med skoleåret. Vi er forbi en vigtig konfirmationstid. Et forløb omkring Filøjsen er (forhåbentlig) veloverstået. Manden er meget længere henne i helingen af sin fod. Det er bare lige den bet, at Filøjsen har en masse førskole-aktiviteter i juni måned som opstart til hans skolestart. Men det må manden så klare, og jeg må prøve at styre både mor- og kontrolgenet lidt. Det bliver nu også sundt for mig. Tror jeg.

Jeg vil lukke mine øjne nu, inden pessimismen tager helt over. Det var jo det med søvnen, jeg kom fra. I morgen ser jeg alting mere klart. Sådan plejer det gerne at være.

God weekend derude.

Udgivet i hverdag, hverdagsglimt, tanker | Tagget , | 4 kommentarer