Velkommen til …

Da Filøjsen var lidt over 1 år, begyndte vi at snakke om at lave en lillebror eller søster til ham. Når man er den heldige indehaver af en BRCA1 genfejl, bliver man anbefalet (eller det gjorde jeg i hvert fald) at få de børn man gerne vil have rimelig hurtigt og kort tid efter hinanden, da man skal have foretaget de to omfattende og livsændrende operationer, mens man stadig er relativ ung.

Og som jeg skrev i DEL 1, stod vi dermed overfor nogle svære valg.

Jeg kunne vælge at få foretaget præimplantationsdiagnostik. Prøv lige at sige dét hurtigt … nej vel? Derfor kalder man det med et mere mundret ord for ægsortering. Det eneste sted i Danmark, hvor det foregår, er på Skejby Sygehus. Det er en relativ ny metode, og derfor er erfaringerne endnu ikke ret store.
Inden min mand og jeg tog derned, vidste jeg blot at der var mulighed for de kunne tage æg ud af mig, pille de “syge” æg (dem med genmutationen) fra, befrugte de raske æg og sætte dem op.

Jeg synes det lød som en god mulighed, og jeg ville jo rigtig gerne skåne mit kommende barn for at arve genfejlen. Derfor tog vi af sted . Det var rart at have min mand med, og beslutningen kunne også kun tages i fællesskab. Farmor passede Filøjsen de 2-3 timer, det varede.

Vi kom til Aarhus og skulle møde ind på Klinisk Genetisk afdeling, som er samme sted som de foretager reagensglasbehandling og IVF-forsøg. Vi sad og ventede i lokalet med en masse andre par, der også sad med hinanden i hånden. Nogle så nervøse ud, andre så håbefulde ud, og jeg husker også en kvinde, der var rigtig ked af det. Alle skævede til hinanden, som var vi i samme båd. Båden for ufrivillig barnløse. Jeg følte mig lidt som en forræder. Synes ikke jeg fortjente at være der med min 1-årige søn derhjemme, som var kommet i 8. forsøg.

Men vi blev kaldt ind, og vi skulle tale med overlæge og en sygeplejerske, som skulle sætte os ind i tingene. Han fortalte os uden omsvøb om ægsortering, og han lagde heller ikke skjul på sin egen mening i forhold til mig og foretagendet.

Jeg vil prøve at beskrive det, som det blev forklaret for os, men I må undskylde, når alle detaljer, forklaringer og fagfaglige termer ikke kommer med. Jeg husker simpelthen ikke det hele i nøjagtigheder længere, da det er 4 år siden.

Jeg fik at vide, at jeg skulle indgå i et normalt hormonbehandlingsforløb, som barnløse kvinder gør. Derudover skulle de ved ægudtagning have ekstra mange æg ud af mig.
.
Ved en normal IVF-behandling tages der 8-9 æg ud af kvinden. For at kunne lave en ægsortering på mig, krævedes det, at jeg skulle hormonstimuleres til at danne mange flere æg end normalen, gerne en 15-20 stykker. Grunden til dette var, at de ville frasortere op til 50 % af mine æg på grund af min BRCA1 genfejl.

Billede fra www.cancer.dk

De ville dog ikke kunne garantere 100 % at genfejlen ikke slap igennem. Der ville være en 1-2% risiko for det.

Derfor ville de befrugte ægget udelukkende med sædceller med et Y-kromosom, således vi ville få en dreng, da drenge ikke kan udvikle de to typer kræft, hvis de er bærere af BRCA1 genfejl.

Det var her jeg begyndte at skurre i mine ører. Jeg brød mig ikke om tanken om at vælge køn på den måde, selvom jeg godt kunne se bevæggrunden.

Så var vi kommet til de eventuelle bivirkninger ved metoden, og det var på det tidspunkt jeg synes, at vores valg blev nemmere.

Det der kunne ske med mig, når jeg fik så mange hormoner, var at jeg kunne risikere en overstimulering, og det kunne betyde store væskeansamlinger i æggestokkene/underlivet, hvilket skulle være meget smertefuldt. Overlægen meldte klart og tydeligt ud til mig, at jeg kunne blive rigtig rigtig syg og i sidste instans ende med at blive indlagt i op til 8-10 uger i Skejby, fordi de var nødt til at følge mig tæt og give mig behandling for bivirkningerne.
På det tidspunkt kunne jeg slet ikke overskue at skulle være så langt væk fra min 1-årige søn i så mange uger. Jeg ville føle, at jeg svigtede ham.

Endvidere sagde lægen til mig, at han personligt ikke betragtede min “sygdom” (bærer af BRCA1 genfejlen) som decideret livstruende, da jeg vidste besked om den, og jeg havde valgt at få foretaget operationer ude i fremtiden for at reducere min risiko. Fik vi en datter med genfejlen havde hun samme mulighed og kunne leve et sundt og godt liv derudover.
Han sagde vi skulle stille det således op:

33,3 % chance for at få en dreng (ingen udvikling af kræft)
33,3 % chance for at få en pige uden genfejlen (ingen udvikling af kræft)
33,3 % risiko for at få en pige med genfejlen (potentiel udvikling af kræft med mindre hun vælger at få foretaget de to operationer).

Vi skulle derudover have med i vores beregninger, at om 20-30 år, når det bliver aktuelt for en pige (hvis det var det, vi fik) at få børn, så er forskningen på dette område måske så langt, at hun kan nøjes med en vaccine eller et andet medikament.

Kort sagt tog lægen det hele med ophøjet ro, og han anbefalede os ikke at gennemgå ægsorteringen, da genfejlen ikke betyder en livstruende sygdom, når man vælger at få operationerne, og man derudover lever fint med den.

Så derfor tog vi beslutningen på vej hjem i bilen om at lade det hele lade være op til skæbnen, og gå i gang med baby nummer 2 på normal vis.

Der gik 3 måneder, og så var jeg gravid med Vigsen.

Når jeg tænker tilbage på det nu, får jeg en mærkelig fornemmelse i kroppen. Jeg følte dengang, at det var det rigtige at gøre samtidig med at jeg følte mig en smule egoistisk og skyldig på forhånd overfor min kommende baby.

Men havde vi valgt anderledes dengang, så havde vores lille sjove, kærlige og stædige pigebarn til Vigsen slet ikke været i denne verden. Det kan jeg jo slet ikke forestille mig nu uden at tude snot!

Jeg håber – og jeg tror også – at hun tilgiver mig/os vores valg, når hun engang er gammel nok til at forstå det hele og selv skal tage stilling til, om hun vil have taget gentesten (hvilket jeg håber hun vil).

Men jeg håber allermest på at miraklet er sket, og det viser sig, at der slet ikke har været grund til bekymring.